
Vår blogg som från början bara handlade om vår finaste Nils född i juni 08 i v 27+6. Allt blev inte riktigt enkelt och vi har fått diagnos cp-skada. Det handlar om vår vardag med träning, framsteg, jobbiga stunder men, framförallt enorm lycka! I april 2011 utökades vår familj med tvillingsmåsystrar - Elsa och Alva, så nu fyller vi bloggen med de 3 finaste och allt runtomkring!
onsdag 23 december 2009
Vi kallar honom Roller-Boy
tisdag 8 december 2009
Nr 8
Han är mycket piggare nu gullskrutten och det är så underbart att ha vår vanliga Nils tillbaka! Imorgon är det dags för sjukgymnasten igen - hoppas att det blir ett bra besök. Han har varit hängig nästan varje gång vi har varit där.
Nu läggdags. Jag är helt utmattad...
söndag 6 december 2009
Tur och retur
Veckan hemma efter permissionen (vi blev utskrivna dagen efter jag skrev sist där...) var sådär. Hans andning var fortfarande ansträngd och nätterna rätt jobbiga. Jag ville åka in ett par gånger under veckan men Henrik tyckte att vi kunde vänta. På lördagen var iallafall gränsen nådd och vi åkte in igen (vi hade finbesök från Uppsala så Henrik stannade hemma och jag fick med mig mormor och morfar Pelle istället). Ca 17 åkte vi in och klockan var väl närmare 20 när vi kom in i ett rum. Läkaren då var fantastisk och supernoggrann! Hon trodde att det nog hade utvecklat sig till förkylningsastma också. :( Han fick ny cortisondos, nya inhalationer... Och så blev vi inlagda igen!
Heeela långa veckan låg vi inne, känns det som, med jobb-pusslande och skiftbyten... Onsdageftermiddag åkte de hem på permis igen med återbesökstid på eftermiddagen dan därpå. Då var han inte mycket bättre så vi tjatade till oss en permisnatt till. Och faktum är att då började det vända! Det är så fantastiskt att få lyssna efter hans andning ibland (och lite läskigt på samma gång...) och han är mycket piggare och leker och skojar. Vår gosigaste guldkille är tillbaks!
Läkarna på avdelningen gjorde äntligen lite nya utsvävningar och vi ska få träffa en hals-specialist som ska kolla om Nils ev fått nån rispa i halsen efter intuberingen när han var nyfödd eller så. Dessutom ska vi få kontakt med en "egen" läkare här i förorten som vi kan kontakta om det blir så här fler gånger. Sist men inte minst fick vi med oss Pulmicort och en "blåsa" hem så han får andas in morgon och kväll tills han är symtomfri! Känns bra att det blev allvar och ordning och reda tillslut!
Nu hoppas vi innerligt att han blir bättre och bättre och bättre och fortsätter att vara pigg och go och glad!
Tack igen för all omtanke!
Kram från oss!
söndag 22 november 2009
Hemma!
lördag 21 november 2009
En vecka snart...
Jag har tänkt rätt mycket på förra gången vi låg på sjukhus länge. Det är INTE roligt! Nåväl, Nils mår faktiskt bättre idag kan jag glädja er med, men han är inte helt bra och äter och dricker för dåligt... Lilla hjärtat har gått ner lite och vägde imorse bara 9435 gr med pyjamas... Får se hur långe de behåller oss.
Kanske skriver mer sen eller imorgon men nu ska jag ta en välbehövlig lååång dusch!
Kramar tillbaka till alla er fina som skriver, höra av er och bryr er! TACK!
tisdag 17 november 2009
Kvar..
Igår tog de slemprov som visade: ingen svinis och ingen RS vilket är jäääätteskönt!! Förmodligen, enligt läkarronden imorse, orsakas det av ett annat virus som typiskt ger krupp. Men det tar längre tid att få svar på. Hur som helst blir vi kvar lite till och han får vila och andas adrenalin och koksalt. Vi ska ut och få frisk luft också.
Även om han är lite medtagen så leker han och skojar emellanåt och igårkväll reste han sig mot spjälorna i läskiga sängen och så stod han där en stund... Wow!!! Det händer grejer!! Älskade gullunge vad han kan!
Jag har varit här hemma en vända och varit hos läkaren och blivit sjukskriven veckan ut. Skönt, men vi får se om jag utnyttjar hela. Har en massa på jobbet som jag måste ta tag i... Jobbigt att slitas mellan en massa såhär! Nu ska jag duscha och tvätta håret...
Förresten har vi fått förskoleplats nu! Det är klart att han får gå på allergiförskolan och de har bra samarbete med habiliteringen och det kommer att bli SÅ bra!! I slutet av februari börjar det äventyret...
måndag 16 november 2009
På sjukhus!
När han sedan vaknade igårmorse så lät han riktig illa! Tung tung andning, rossliga hostningar och hade indragningar både vid bröstkorgen och halsen. Läskigt!! Så vi ringde sjukvårdsupplysningen som sa att det kallades obstruktiv andning och att vi skulle åka in direkt! Så det gjorde vi. Har lite ångest över att vi ändå väntade ett par timmar över frukost och så där på morgonen... men men.
När vi kom in blev han precis sämre och lite grå om nosen och läpparna, tyckte jag så jag mer eller mindre sprang in (dramatik!) medan Henrik parkerade bilen. Sköterskan i inskrivningen bara hörde och så gick hon med oss så vi fick ett rum och ett helt team med oss på en gång! Så himla proffsigt. Läkaren var superbra och kollade noga, han fick andas adrenalin direkt och så fick han mer Betapred. Hon lyssnade på hans lungor, kollade öron och hals. Jag slogs av att bland det första hon frågade var om han var för tidig. Hur kunde hon veta det??! Hon ordinerade 2 doser inandning och sedan skulle hon komma igen. Men det blev ingen förbättring. 2 doser till... men ingen förbättring. Så då skrev hon in honom! Hon sa att det var bäst så de fick koll på det och så att vi inte skulle åka hem och sedan komma in igen när det blev värre. Klokt!
Rätt snart därefter fick vi komma till nästa avdelning där han har fått mer adrenalin, varannan/var tredje timme samt vätskedropp för de förlorar tydligen mycket vätska när de andas så snabbt och ansträngt.
?
Endast en förälder får sova kvar och det blev Henrik. Jag håller nämligen själv på att återhämta mig från sjukdom - halsfluss - och det går väl sådär efter sömnlösa oroliga nätter...
lördag 7 november 2009
Bättre och bättre...
Och tack för uppmuntrande och kloka kommentarer fina ni!!
... vi har börjat klura på en önskelista till Lilleman då några redan frågat vad han önskar sig av Tomten. Om ni vill "boka" ngn sak hör av er så stryker jag det från listan... :)
söndag 1 november 2009
Snorunge!
Innan sjukdomen: Busig och kladdig som vanligt! Nu är det slut med gröt. Fil och havrefras är det som gäller! Emellanåt lyckas han t o m äta en och annan med sked!

.jpg)
Nyfunnet intresse, "dega", fast han smakade för mycket på trolldegen så vi väntar nog lite till nästa gång!
Det var synd att den här bilden blev så suddig, men det är lätt hänt när man tar kort i farten.. Lillmorbror Linus var hos oss häromdagen och då passade Nils på att ta med honom på promenad...
.jpg)

söndag 18 oktober 2009
Nya upptäckter...
Förra veckan var rätt lugn. Inga sjukhusbesök eller så... Nils var ju på sångstund med mormor på onsdagen som vanligt och hade skrattat åt de andra, större barnen när de lekte. Kul! I lördags var på middag hos familjen K och Wilma 4 år är superkul att leka med! Nils jagade henne och lekte med klossar och skrattade beundrande.. Vilken kompis! :) Han skulle ha haft en storasyster lillgubben- men det blir svårt att ordna, hehe.
måndag 28 september 2009
Kalaskille!
Födesedagstjejen är väldigt förtjust i lillkompisen. Han var aningens tveksam till långa brottningskramar dock... Men alla grejer en 4-årig tjej har är vääääldigt intressanta. Han hade jättekul! Tack fam K för ett mysigt kalas!
Vi stannade sist av alla och åt söndagspizza, mysigt! Men det blev lite sent hem för Nils som krånglade lite inatt. Han, stora killen, sover för övrigt i sitt eget rum nu varje natt! Skönt för oss alla tror jag (Henrik snarkar och Nils gnäller.... Hm, eget rum till mig med kanske?!)
Vår sötskrutt häromdagen:
Han står faktiskt rätt så bra nu! Ändå tills han ramlar... Han har ingen bra teknik för det. Spänner sig istället för att mjukna och sätta sig. Hoppas att vi kan få lite hjälp med det. På torsdag ska vi träffa nya neurologen och på fredag ska vi till nya sjukgymnasten. Han sätter sig fortfarande varken upp eller ner och det är lite bekymmersamt. Men han går bra när man håller honom i händerna, korsar inte alls lika mycket och har egen balans och benstyrka.
På torsdag ska vi också besöka en speciell förskola. Vi fick tips om en allergiförskola med mindre barngrupp och högre personaltäthet eftersom Nils är extra infektionskänslig. Dessutom är vissa i personalen undersköterskeutbildade vilket känns bra! Får se hur det känns när vi är där. Än så länge positivt! Förutom att det ligger i en helt annan del av kommunen... Jag hoppas att de ska kunna hjälpa Nils med det han ev behöver stöd med när han isf ska börja - motoriken och gymnastiken. Dit är det särskild prövning och vi kan få bestämma rätt mycket själva om när han ska börja istället för att vänta på plats här där det är jätteplatsbrist vilket förstås också är ett stort plus! Om ett par år kanske han kan byta till en "vanlig" förskola närmare där vi bor så han kommer in i gruppen han ev kommer att gå i skolan med sen och så. Men vi får se...
Slutligen:
Smaskens att få smaka smet... Han brukar bli rädd för elvispen men den här gången gick det bra. Det var spännande med innehållet!
tisdag 22 september 2009
Kladdgubben!
söndag 20 september 2009
Jaha!
Larmet är borta nu! Vi gjorde en andningsregistrering här hemma för tre veckor sedan och den visade inga apnéer så dr B tyckte att det var dags att avveckla larmet. Jag trodde att det skulle kännas jättesvårt och att jag inte skulle kunna sova alls. Men det går faktiskt bra! Vi började med att inte ha det på förrän i gick och lade oss för att sedan stänga av det mitt i natten (efter ett fellarm) och sedan hade jag inte ens med mig det till mamma i helgen när vi sov där! Så det är ett ytterligare avslutat kapitel i den är historian! :) Nu är han ju över ett år korrigerat också (förra torsdagen/fredagen) och det firade vi med litet minikalas förra söndagen.
Vår lilla stora kille älskar verkligen bilar! Han kör med dem fram och tillbaks och brummar allt han kan... Vart ska detta sluta?!
Den motoriska utvecklingen går framåt om än fortfarande långsamt. Han vågar och kan stå lite själv nu även om det är lite osäkert. Han kan ju inte ta sig tillbaka ner till golvet på ett bra och mjukt sätt. Men, han ber om hjälp vilket är toppenbra! Sträcker ut sin lilla hand och vill ha assistans. Premiärståendet kom faktiskt förra lördagen när vi hälsade på min fina jobbarkompis Marie och hennes Amanda. Nils blev kär i leksaksspisen och stod där och bankade! Stoltheten hos mamman går inte att missa va?!
I tisdags var vi på nya habiliteringen och hade ett första möte med kurator, psykolog och nya sjukgymnasten. Det kändes JÄTTEbra! De var trevliga, tydliga och proffsiga! Sjukgymnasten var ung och verkade positivt lagd! Skön kontrast... ;) Det kommer att bli bra! Vi kommer att få ordentlig hjälp och stöd med allt vi behöver, t ex inför förskolestart sedan, försäkringskassan och framför allt vår mentala hälsa och Nils motorik! Första mötet med sjukgymnasten blir 2 oktober! Spännande! Ingen av de tre verkade så värst bekymrade över hur det kommer att gå för Nils, han är ju så pigg och glad och pratar och ålar och socialiserar... Lilla solstrålen, som han verkligen är fortfarande, charmade loss som vanligt! De verkade t o m tveksamma till bidrag från f-kassan för att han förmodligen är för frisk. Det gör inget som Henrik sa - hellre det!
Vi var hos den "gamla" sjukgymnasten för sista gången i torsdags och det var väl som vanligt... ingen riktig ordning men vi ska iaf få låta Nils prova gåstol. Inte för att han lär sig gå så, sa hon, men för att han ska komma upp och få nytt perspektiv och vara med på ett annat sätt. Och det är det nog verkligen dags för! Han blir frustrerad av att inte se ordentligt från golvet. Han vill ju gärna vara med där vi är. Han har dessutom börjat stå på knä en del! Reser sig lite och har stått och gungat lite ett par gånger! Mycket bra!!! Nu sak vi lära honom att sätta sig från liggande och komma ner till liggande från sittande på ett kontrollerat sätt. Lättare sagt än gjort men.. vi kämpar vidare!
Nu vet ni lite mer om läget! Ska återigen försöka skärpa mig.. Och ta mer kort igen! Fy vad jag har lagt av mig...
torsdag 3 september 2009
Framsteg framsteg varje dag!!
onsdag 26 augusti 2009
Omställning!
Gröt gröt gröt! Gröt överallt....
Kladdmonster är vad han är! Igår fick han slicka visparna när vi hade vispat lite grädde till fruktsalladen. Gissa hur gott det var...
Det har hänt andra spännande saker också! Två nya små människor har kommit!
Välkommen Emil! Nils tycker väldigt mycket om honom.
Två nära vänner har som sagt nyligen fått bebisar och det är ju så häftigt. Jag är på något vis lite besatt av graviditeter men vill absolut inte bli gravid själv än. Bara tanken på det ge mig en klump halsen och tårar i ögonen. Vet inte om jag nånsin kommer våga. Hur vågar nån??!! En psykolog hade uttryckt sig ungefär att "jag måste bli det för att gå vidare" men jag vet inte jag. Vill ju gärna få "revansch" med riktig förlossning och allt men, det är ju sååå lång tid 40 veckor, vad vi ska hinna oroa oss. Nej, inte än! Hur fascinerande det än är...
tisdag 11 augusti 2009
Och en månad senare...
Juli bjöd på uuuunderbar semester och möten av olika slag med många av våra favoritpersoner! Foto-fyrverkeri av delar av sommaren... Hoppas att ingen känner sig bortglömd för det är inte meningen! Bara en produkt av att jag visst hade ca 500 bilder att välja mellan ;)
Så, Nils sommar: