Varmt!

Guuuu vad det är varmt alltså! Hade lite hopp om en svalare dag imorse när det regnade och åskade men icke! Framåt eftermiddagen smälte man ju bort igen... Nils gillar INTE detta, helt klart... Och jag blir halvknäckt alltså. Han äter inte riktigt ordentligt, sover verkligen inte ordentligt med middag på dagarna och är allmänt irriterad och frustrerad. Vad det tar på krafterna, är ju sannerligen inte van vid sånt! Bortskämda har vi varit... ;) Och det har varit så typiskt - krånglet har börjat och varit precis när vi har haft särskilt roliga, mysiga saker för oss. Tisd - onsd var vi på goda vänners landställe inkl pool och lyxade! Uuunderbara dagar!!Men Nils tjurade och krånglade lite. (Fast, i ärlighetens namn är han ju sitt vanliga ljuvliga själv emellanåt - förstås! Måste bara få skriva/klaga av min lite...) Och igår var vi på en jätterolig reunion med neo-mammor och barn från förra sommaren. Det var verkligen SÅ kul att ses! Har följt Lisa/Julie och Ingela/Ida under året men inte träffat dem. Det var magiskt nästan att få se de små tjejerna på riktigt. De såg ut som på bilderna och det kändes som att jag kände dem, men ändå inte... Härligt också att få prata av sig lite om minnen och känslor! Bästa Anne och Waldemar var förstås med, som värd"par" t o m! Tack alla för en mysig dag! Vi ses snart igen!

Gullskrutten har iaf börjat åla framåt nu! Hurra! Och halvrest sig till knästående i sängen som därefter sänkts till lägre nivå! Stort!Han är så duktig, men det är tydligt nu att han inte riktigt har det så lätt för sig och inte är riktigt som andra barn... Vi älskar honom naturligtvis villkorslöst och galet mycket men det är hårt för hjärtat... Vi var hos sjukgymnasten i eftermiddags och hon skötte sig bra idag tycker jag. Hon såg framsteg och vi fick lite nya övningar. Han får äntligen tillåtelse att stå-träna lite och så vilket är skönt! Mentalt är han ju i det stadiet att han vill uppåt men blir så frustrerad när det inte går (och han inte har "fått") och hon sa att barn som mentalt är med och "normala" blir frustrerade över "sakernas tillstånd" när de inte lyckas med det de vill. Jobbigt, men skönt att få ytterligare en förklaring till hans humörsvängningar. Han jobbade hårt idag och var superduktig! Han visade också att han kan vinka och klappa händerna (på sitt eget lilla vis men ändå...)Sjukgymnasten pratade igen om att injicera muskelavslappnande medel för att minska spänningen och då under tiden träna in rätt användning av musklerna... Vi vill på ett sätt göra allt för att hjälpa honom men jag är samtidigt lite skeptisk. Vi får se under processen, med mer information och andra kontakter hur det artar sig. Neurologträff igen 17 aug. Åh, vad jag ändå önskar att det bara ska lösa sig. Lillhjärtat. Handen har blivit så mycket bättre ju! Det här är mycket större och fler saker inblandat men det är svårt att ta till sig och förstå hur det kan vara så fel och hur det inte bara kommer att ordna sig. För Nils skull är vi starka nu i alla fall och det blir bra tillslut!! Vi fick med oss en bra träningsmatta och ett annat redskap hem så det känns bra!

Han åt faktiskt mellanmål, nektarin och smörgås, med god aptit idag och var sitt vanliga charmiga jag:Älskade lilla trollunge!!